Témoignage paru le 16.05.2020 dans le Courrier des lecteurs dans la Liberté
Avec la crise du Covid-19, toute la population s’est mise en transe pour féliciter le milieu hospitalier et toutes les personnes qui ont travaillé durant cette période pour assurer notre bien-être. Ils méritent de grands bravos.
Mais j’aimerais rendre un hommage tout spécial à ma voisine qui le mérite bien. Elle a choisi de s’occuper de son fils David, handicapé, au lieu de le laisser dans l’institut où il se rend la journée quand elle travaille. Ne pas voir son fils pendant plus d’un mois aurait été un calvaire pour elle.
Cette décision implique une attention constante de sa part 24 heures sur 24 avec des nuits entrecoupées. Sa dose de patience est sans limites mais sa fatigue aussi. Tout cela elle le supporte grâce à l’amour qu’elle porte à son fils et à l’amitié que l’on partage dans les bons comme dans les mauvais moments. Un grand bravo à Jeanine et à toutes les personnes dans son cas.
Question: où sont les structures de jour pour accueillir ces enfants afin de soulager les mamans qui s’en occupent? Elément à revoir.
Rose-Marie Forney, Villarepos
Témoignage paru le 16.05.2020 dans le Courrier des lecteurs dans La Liberté
Etre proche-aidant en période normale est une tâche très prenante en temps, patience et dévouement. Un engagement que j’effectue sans rechigner depuis plus de quinze ans auprès de mon mari handicapé. Cet engagement est devenu très stressant et difficile à gérer en cette période de pandémie à la suite d’une opération que je devais subir et sans report possible.
A la recherche d’un endroit pour y loger mon mari, je me suis retrouvée seule à devoir gérer ce problème. Difficile de trouver un institut acceptant une personne âgée et handicapée durant ma convalescence. A Genève par exemple, le canton avait mis une douzaine de lits à disposition des patients dont les proches-aidants ne pouvaient plus s’occuper. Donc, parcours du combattant pour moi, à la veille de mon opération, pour trouver enfin, grâce à l’appui d’un médecin, un home qui proposait de le prendre momentanément.
Loin de moi l’idée de polémiquer, mais en cette période particulière, en tant que proche-aidante, je me suis sentie abandonnée. Il ne faut pas oublier que notre travail évite des hospitalisations ou des déplacements en maison spécialisée pour les personnes dont on s’occupe, ce qui engendre des économies financières à notre système de santé. Les proches-aidants sont un pan essentiel de notre système de santé et, en cette période, il est primordial qu’ils soient aidés dans leurs démarches.
J’adresse enfin toute ma reconnaissance aux personnes qui, comme moi, accomplissent cette tâche.
Louise Pasquier, Fribourg
Témoignages de personnes proches aidantes ayant participé au tournage avec la troupe Playback Roman…d mettant en lumière la diversité des besoins à laquelle la hotline Proch·écoute/An·gehör·ige peut répondre :
Carole
Mère d’un fils gravement accidenté, Carole relève qu’une telle hotline peut répondre au besoin des personnes proches aidantes d’être écoutées activement dans les étapes et l’évolution de la prise en charge de leurs proches au quotidien : «C’est tellement important cette hotline, même si c’est pour juste dire des petits détails du quotidien pour lesquels on se dit « Je ne vais le dire à personne, je le garde pour moi ». C’est une charge mentale tous les jours et en parler avec une personne de la hotline permet de s’en décharger. »
Jean-Marie
Père d’un fils en situation de handicap et atteint de troubles psychologiques, Jean-Marie envisage une telle hotline comme une aide pour identifier son rôle dans l’encadrement du ou de la proche, tout en se protégeant soi-même de situations de crise difficiles à gérer au quotidien : « Une hotline devrait pouvoir orienter concrètement sur le rôle précis d’un-e proche, et vraiment mettre l’accent sur le fait qu’il faut que les gens se préservent, parce qu’il ne faut pas oublier que tout ça c’est extrêmement émotionnel ! »
Jacqueline
Conjointe d’un homme atteint de démence vasculaire, Jacqueline pense qu’une hotline peut aider à identifier ses limites et à prendre du recul, ce qui est nécessaire pour prendre soin de soi. « Il faut oser dire, oser communiquer, même si la vie nous met parfois devant des écueils profonds. Et puis être honnête avec soi-même et se dire à un moment donné « Est-ce que je me respecte encore suffisamment pour pouvoir continuer dans ces conditions-là ? La hotline peut être un soutien et un appui dans ces moments de réflexion. »
Avec notre fils, les soutiens nous sont venus de la famille, des ami-e-s, de l'Eglise, des médecins, du CHUV, de Dieu. La force de vie de notre fils était le plus grand moteur.
J'ai réalisé que j'étais proche aidant lors de la journée intercantonale des proches aidant-e-s 2018.
Le jour où j'ai dû prendre soin de mon mari tant physiquement que moralement, j'ai compris que j'étais proche aidante.
Difficile à dire quand je suis devenue proche aidante, je ne sais pas vraiment, mais un jour mon époux est devenu mon enfant et je faisais tout ce que je pouvais pour avancer chaque jour.
Quand j'ai commencé à augmenter ma charge administrative, j'ai pris conscience que je devenais un proche aidant.
Ce qui m'a aidé, c'est de comprendre la maladie, d'accueillir chaque jour comme il vient et de faire appel à de l'aide.
Ce qui m'aide le plus aujourd'hui? De pouvoir parler avec mon mari, de reprendre ce que j'ai appris au cours et d'oser prendre du temps pour me ressourcer et, enfin, de me reconnaître comme proche aidante.
Ce qui me fait tenir? L'amour, le don de soi et l'humour.
Ce qui m'a motivée à continuer, c'est le besoin qu'il avait de moi et de notre vie de couple. Ça valait toutes les heures que je lui donnais.
Ce qui est important actuellement, c'est qu'un jour par semaine, il va au foyer de jour, mais aussi les soins à domicile pour le faire beau tous les matins.