Portraits de proches

[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 9/2022]

Où travaillez-vous ? Qu’est-ce que le RFSM et sa plate-forme de soutien des proches ?

Je travaille au Réseau fribourgeois de santé mental (RFSM), principalement en tant qu’assistante sociale dans une unité du Centre de soins hospitaliers à Marsens, mais également en tant qu’intervenante de la Plateforme proches. Le RFSM offre des prestations en santé mentale aux fribourgeoise-s souffrant d’un trouble, d’une maladie ou d’un handicap en santé mentale. L’accompagnement se fait par des prestations ambulatoires, hospitalières, intermédiaires (cliniques de jour) ou dans le milieu de vie de la personne (notamment pour les jeunes). Nos prestations reposent sur une composant bio-psycho-sociale. Le premier public de nos prestations cliniques sont les personnes concernées par un trouble en santé mentale.Mais la maladie psychique chamboule toute la famille ! C’est pourquoi, nous proposons - dans le cadre de la Plate-forme proches du RFSM (ci-après PFP) - un espace qui leur appartienne et où les proches deviennent nos public cible, notre centre d’intérêt. Notre PFP a pour buts d’organiser et animer des groupes de soutien pour les proches tout en favorisant des synergies avec les partenaires de notre canton. Pour ce faire, nous sommes une équipe interprofessionnelle composée d’assistante-s sociaux-ales, de psychologues, d’un infirmier et d’un médecin. Nous soutenons les proches en veillant à respecter la place qu’ils et elles souhaitent ou peuvent assurer dans les charges objectives d’aidant-e. Notre accompagnement s’inscrit dans une visée préventive et promotionnelle de la santé et est financée par nos Autorités à travers une prestation d’intérêt général : le ou la proche en santé mentale est un-e citoyen-ne qui apporte une contribution sociale importante et qui vit également des charges et stress pouvant altérer sa santé et ses projets de vie. De fait, à travers nos programmes,il ou elle reçoit aussi une reconnaissance publique de son engagement en ayant accès à des prestations de soutien financées par la solidarité publique [...]

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[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 8/2022]

Le Service d’Aide aux proches a pour but de remplacer les proches aidant-e-s auprès de la personne malade, âgée ou en fin de vie. Des auxiliaires de santé CRS viennent à domicile et s’occupent de la personne en l’absence du ou de la proche. Leur formation et leur expérience dans le domaine des soins leur permettent une prise en charge professionnelle et de qualité. Le service intervient régulièrement ou occasionnellement pour quelques heures ou plusieurs jours par semaine. Il s’agit d’un service payant et le personnel est rémunéré.

Alexandra nous raconte son expérience personnelle :Il y a dix ans, j’ai commencé à travailler à la Croix-Rouge fribourgeoise au Chaperon Rouge car je voulais m’occuper d’enfants. Ayant été élevée dans une famille d’accueil, il était très important pour moi de pouvoir rendre à la société ce qui m’avait été donné. Quelques années plus tard, une collègue m’a parlé de la formation d’auxiliaire de santé CRS pour l’accompagnement des personnes âgées et je me suis lancée. Après 6 mois de formation, 120 h de cours et des stages, j’ai finalement été engagée au Service d’Aide aux proches de la Croix-Rouge fribourgeoise.

L’organisation du travail des auxiliaires de santé se déroule de la manière suivante : nous donnons nos disponibilités à la coordinatrice du service et, à la fin de chaque mois, nous recevons le programme de nos missions pour le mois suivant. Notre temps de travail est très variable d’un mois à l’autre. Lorsque le service reçoit une demande d’intervention pour une nouvelle personne, la coordinatrice prend contact avec l’un-e d’entre nous, explique la situation et la demande de la famille et nous transmet les informations nécessaires. Nous sommes libres d’accepter ou non la mission.Personnellement, j’accepte toutes celles qui me sont attribuées. Je le prends comme une expérience de vie qui me fait grandir et fait évoluer mon potentiel. Il est cependant important de savoir mettre des limites et de n’accepter que ce nous arrivons à gérer pour ne pas trop tirer sur la corde [...]

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[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 7/2021]

Je suis proche aidante de mon papa qui a été diagnostiqué en 2013 avec la maladie d’Alzheimer. À l’heure actuelle, il a 82 ans et ça a donc été un long chemin. Nous étions principalement 3 proches à ses côtés : son épouse, ma sœur et moi. Nous nous sommes beaucoup investies pour le soutenir. D’ailleurs, je n’ai pas réalisé tout de suite que j’étais proche aidante car j’ai toujours pensé que c’était son épouse la proche aidante. Avec le recul, et même si je n’étais pas au front tous les jours, je me considère aussi comme la proche aidante de mon papa. En effet, il peut y avoir plusieurs proches aidant-e-s pour une seule personne.Pour en venir à notre quotidien, nous avons rapidement vu que c’était compliqué, que c’était une maladie très violente pour la personne qui la subit, mais aussi pour l’entourage. Cette maladie est déboussolante car elle évolue tout le temps, on ne comprend pas ce qui se passe, puis lorsqu’on développe enfin une certaine compréhension de la situation et des outils possibles à mettre en place, on est à nouveau confronté-e à un nouvel événement qui nous dépasse. On a rapidement remarqué que c’était aussi très difficile pour son épouse qui était au front. Mon papa, c’est quelqu’un de normalement très poli et très tendre. Cependant, quand il était dépassé par ce qu’il vivait, il réagissait vivement et avait des comportements agressifs. Il a dit des choses qui ont fait mal à son épouse et avec ma sœur nous faisions un peu les médiatrices entre les deux. C’était très difficile pour nous de se retrouver face à ces deux personnes démunies [...]

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[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 6/2021]

Il y a 22 ans, je suis tombée malade d’une sclérose en plaque. Dans un premier temps, mon mari pouvait prendre soin de moi, mais en 2017, ce dernier a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie d’Alzheimer. Il a alors fallu composer avec cette situation et là, si vous n’avez pas le moral, tout s’écroule. Alors pour tenir le coup, j’ai sollicité de l’aide notamment celle d’une infirmière qui vient tous les jours à la maison, mais aussi d’autres aides qui me donnent régulièrement un coup de main ou encore celle d’un chauffeur qui nous emmène lorsque nous souhaitons nous balader avec mon mari. Cette aide nous est précieuse car nous avons tou-te-s les deux perdu notre permis de conduire du jour au lendemain, ce qui nous a laissé-e-s complètement démuni-e-s.Pour parler un peu plus en détail de notre quotidien, le matin, on commence par nous affairer dans la salle de bain et après, on déjeune. Mon mari me fait le café et on lit les journaux. Pour le midi,on a pris les menus à domicile, ils viennent donc tous les jours nous apporter à manger. L’après-midi, je dois avouer qu’on apprécie regarder la télévision et ça nous passe bien le temps, mais il arrive que nous partions avec le chauffeur qui vient nous chercher une fois qu’on a fini la sieste.Le soir, on fait à manger nous-mêmes et c’est d’ailleurs très souvent mon mari qui cuisine [...]

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[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 5/2021]

Présentation de la hotline Proch·écoute

La hotline Proch·écoute est mise à disposition des proches afin de répondre à toutes sortes de questionnements qu’ils ou elles peuvent avoir dans leur quotidien d’accompagnement de la personne aidée. La plupart des questions adressées aux professionnel-le-s qui répondent au téléphone de Proch·écoute concernent les différentes aides financières possibles, les structures à disposition en matière d’accueil, de soutien, d’écoute, ou encore les droits de la personne aidée ou des proches aidant-e-s. Lorsque la situation est plus complexe et nécessite une analyse plus approfondie, des discussions avec plusieurs personnes ou un contact face-à-face, les demandes me sont directement transmises en tant que personne-ressource de Proch·écoute et je prends ensuite contact avec la famille pour pouvoir leur apporter une aide sur mesure.

Des rencontres sur mesure pour les situations complexes

Dans ce genre de cas, je commence généralement par faire un bilan de la situation. Lorsque cela est nécessaire, une rencontre est organisée avec le ou la proche et/ou la famille afin d’offrir les conditions nécessaires à l’écoute et au soutien, de fournir les informations demandées et d’avancer ensemble dans la résolution de problèmes éthiques. En effet, en raison de leur proximité affective avec la personne aidée, les proches ont parfois de grandes difficultés à prendre des décisions,d’autant plus si leur vision n’est pas partagée par l’ensemble de la famille. La plupart du temps également, il manque aux proches beaucoup d’informations pour pouvoir établir des priorités et prendre des décisions claires et réfléchies [...].

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[suite du témoignage de Sandrine, proche aidante, donné dans la newsletter du 10.02.2021]

Du jour au lendemain, je me suis retrouvée à devoir assumer un papa qui n’était pas âgé, mais qui est devenu tétraplégique à cause d’une infection sur plaie ouverte. Depuis ce moment, j’ai tout assumé, géré le quotidien, continué à gérer ma boîte comme je pouvais, essayé de m’en sortir et cela pendant 15 mois jusqu’à son départ avec Exit (Association suisse pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qu’il a fallu également organiser. En fait, cette partie de ma vie me rappelle un peu le roman « Le barrage contre le Pacifique » de Marguerite Dumas : vous avez un espèce de tsunami qui vous tombe dessus et puis vous essayez, avec une pelle, un seau et un râteau de faire ce que vous pouvez. La priorité pendant ces 15 mois dans ma vie, ça a été mon père et je me suis retrouvée à devoir assumer quelqu’un qui ne pouvait plus prendre soin de lui du tout.

A l’époque, je me suis organisée dans mon quotidien comme j’ai pu. J’ai improvisé et tout a été fait dans l’urgence, tout le temps. J’ai essayé de faire comme je pouvais, mais il n’y avait rien, pas de structure adaptée, et ça me donnait l’impression que tout le monde essayait de se débarasser des problèmes que nous rencontrions alors. D’après les médecins, mon papa ne pouvait pas s’en sortir, mais j’ai bien compris qu’il n’allait probablement pas mourir tout de suite. A ce moment-là, pour moi, c’est comme si on me disait : « On ne veut pas en entendre parler, on n’a pas de structure adaptée ». Du coup, mes obligations personnelles n’existaient plus. Dans une situation comme celle-ci, vous n’avez plus de vie, vous essayez juste de tenir physiquement. Tous les domaines de ma vie ont été touchés : ma vie personnelle, mes finances, ma santé, tout. En fait, je n’existais plus. Je pense d’ailleurs que c’est ce qui a été le plus dur. Le/la proche aidant-e n’existe pas et souvent, il/elle ne parle pas car il/elle ne sait pas qu’il y a d’autres personnes qui vivent les mêmes difficultés. En plus de ça, il/elle culpabilise de ne pas faire assez, de ne pas faire assez bien. Moi, si on m’avait demandé ce qu’on pouvait faire pour moi, j’aurais répondu : faire mes courses, faire à manger de temps à autre, m’écouter, me donner un coup de main pour m’aider à trouver des structures adéquates. Mais sur le moment, vous êtes dans l’urgence et vous ne pensez pas à demander du soutien.[...]

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[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 3/2020]

Présentation de la Famille au Jardin

Fonctionnement général

Au sein de la FAJ, l’équipe est répartie en fonction des qualifications et compétences de chaque collègue. J’ai la responsabilité des soins dans leur globalité, mais dans mon travail au quotidien, je fais le même travail que les autres salarié-e-s bénévoles,c’est-à-dire de l’accompagnement auprès des personnes avec troubles de la mémoire que nous appelons les « hôtes ». Nous avons choisi ce terme parce qu’autant nous les accueillons à la FAJ, autant les hôtes nous accueillent dans leur espace, dans leur vie, dans ce qu’ils/elles sont. Ce terme va dans les deux sens. Nous avons aussi choisi délibérément le terme d’ « accompagné-e-s »et non de « soigné-e-s » parce que nous ne sommes pas dans une démarche du soin curatif, mais vraiment dans une perspective de caring. Nous cherchons à prendre soin de la personne dans la globalité et pour nous, cette terminologie est importante. Nous développons en plus des spécificités en lien avec l’accompagnement des stagiaires, des apprenti-e-s ou des étudiant-e-s qui viennent se former au foyer. Si des soins, des actes médicaux délégués ou d’autres problèmes de santé apparaissent, les infirmiers-ères sont aussi appelé-e-s à les traiter. Nous sommes reconnu-e-s par la LAMal depuis plusieurs années et donc, nous avons plus de tâches administratives à gérer aussi. Nous avons également un mandat de prestations avec l’Etat. J’ai personnellement quelques rôles plus spécifiques,mais la plupart de mon travail est focalisé sur l’accompagnement des hôtes et de leurs proches (proches aidant-e-s). Nous n’avons pas toujours les même spersonnes en accompagnement, mais nous avons un système de référent-e :chaque collègue employé-e à la FAJ (ne concerne pas les bénévoles) est la personne référente de plusieurs hôtes qui se charge notamment de faire l’entretien avec la famille après les trois mois passés au foyer, mais aussi de tenir à jour les dossiers et les documents qui permettent d’assurer le suivi de l’accompagnement des hôtes au quotidien. Pendant les journées, nous accompagnons donc tout le monde et pas seulement les hôtes pour lesquel-les nous sommes référent-e-s.

Nous accueillons aujourd’hui plus régulièrement des hôtes plus jeunes qui n’ont pas forcément atteint l’âge de la retraite. On a aussi plus de personnes en début de maladie car nous sommes davantage connu-e-s et recommandé-e-s plus rapidement auprès des familles. Nous avons également de plus en plus de personnes qui se trouvent en situation complexe d’accompagnement. Dans ces cas-ci, cela signifie souvent que ces personnes restent à la maison et qu’elles ne sont pas rapidement placées ou hospitalisées en milieu psycho-gériatrique. Nous répondons donc là à un besoin [...]

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[témoignage paru dans la newsletter 2/2020]

Chaque jour, mon mari avait besoin de moi.J’estime qu’il a été malade entre 8 et 10 ans. Les trois ou quatre premières années, il était encore capable d’aller jusqu’au kiosque du Domino tout seul et les quatre dernières années, c’était impossible de le faire sortir de la maison tout seul. En fait, j’ai vu qu’il avait cette maladie [alzheimer] au volant de la voiture. C’est tout bête, il devait aller chercher du miel chez un ami chez qui il se rendait très souvent et j’avais bien pris soin d’appeler son ami le matin pour savoir s’il serait à la maison l’après-midi. A la fin de la journée, Gaby est rentré,sans miel, en me disant que son ami n’était pas à la maison. J’ai été surprise et j’ai téléphoné à ces gens qui m’ont dit qu’ils l’avaient attendu tout l’après-midi et qu’il n’était pas venu. Et là, je me suis dit : « Gaby, il ne sait plus où il est en fait ». Alors depuis là, j’ai pris soin de lui comme si c’était mon enfant. Il m’a fallu des mois pour apprendre, mais je lui disais une seule chose à la fois. Les premiers mois, on se criait dessus comme pas possible jusqu’à ce que je réalise que ce n’était pas sa faute et qu’il était malade. Et j’ai pris la patience de toujours répéter les choses. Un exemple tout bête, on allait toujours à Bulle chez une tante. On se mettait dans la voiture et il me disait : « On va où ? ». Alors je lui disais « à Bulle » et trois minutes après, il me demandait encore où on allait et je lui répondais « Tu m’énerves, je te l’ai déjà dit ». Et après quelques fois, je me suis dit « Au lieu de dire ça, tu dis simplement « à Bulle » », et même quand il me le demandait 40 ou50 fois, je répondais invariablement « A Bulle ». J’ai réussi à « jouer »comme ça avec sa maladie, comme avec un petit enfant à qui on apprend des choses. Je savais qu’il n’y aurait pas de progression, mais je n’ai pas désespéré. Une autre chose tout bête aussi qui m’est arrivé les dernières années, quand on rentrait à la maison, j’ouvrais la porte et il me disait : « On vient faire quoi là ? ». Je lui disais qu’on rentrait chez nous et il me répondait qu’il n’était jamais venu ici et qu’il ne voulait pas venir. Alors je jouais de nouveau mon petit cinéma je lui disais : « Viens, je veux te montrer quelque chose ! », je lui prenais la main et je poussais la porte. En fait je ne pouvais pas lui dire« Viens, on est chez nous » parce qu’il se révoltait. Pour lui, on n’était pas chez nous.

Tous les jours étaient un peu pareils. Je suis une lève-tôt et mon mari, pas du tout. Alors je me levais à 5h, j’allais chercher le journal, je déjeunais et, quand lui se levait, je lui préparais le déjeuner, je le laissais tranquillement à table. Parfois il lisait le journal,même à l’envers, mais il s’occupait et pendant ce temps, je rangeais l’appartement. Quand il avait fini, une infirmière venait pour faire la douche et ça, c’était généralement le départ de notre journée habituelle. Il était très sociable, il voulait toujours sortir et voir du monde. Alors on sortait,on buvait un petit café et on croisait toujours quelqu’un qu’on connaissait.Parfois, je le laissais à un ami et j’allais faire les courses. Ensuite, on allait se promener, c’est moi qui prenais la voiture. On allait à Bulle, à Montreux. Après on revenait et on mangeait à la maison. Au final, je le prenais partout, avec mes ami-e-s, ses ami-e-s, chez le dentiste, le médecin, la coiffeuse. Il était avec moi comme on prend notre gamin avec nous en quelque sorte.

J’ai aussi été très entourée, c’était bon pour mon moral. Par contre, je ne l’ai pas donné ailleurs et jamais personne ne l’a mis de côté à cause de sa maladie. On a continué à vivre de la même manière qu’avant sa maladie et tout le monde l’a accepté comme il était.

Les quatre ou cinq dernières années, il est allé une fois par semaine au foyer de jour du home de la Sarine. Ça me permettait de faire les papiers et les factures. Il voulait faire, mais il était plus capable. Alors au lieu de m’énerver, je faisais ce genre d’affaire quand il n’était pas là. A la fin, il est allé deux jours par semaine, mais pas bien longtemps au final, juste quelques mois. Les trois derniers mois de sa vie, il ne dormait plus. Je l’ai mis au home avec regret parce que je ne dormais plus.

En fait, on ne se rend pas compte qu’on est devenu des automates. Ce n’était pas moi qui m’en suis rendue compte, mais la responsable du foyer de jour qui m’a dit un jour : « C’est grave votre état Madame, c’est vous qui allez partir et pas lui si vous continuez comme ça ». De la même manière, je ne crois pas que j’ai réalisé que j’étais proche-aidante, c’est le médecin qui m’a fait comprendre que je l’étais devenue car j’aidais tout le temps mon mari. Il m’a demandé comment je faisais pour supporter tout ça et j’ai répondu : « C’est parce que je l’aime,c’est facile ». Pour moi c’était normal, il avait besoin de moi. D’ailleurs grâce à mon rôle de proche aidante, j’ai pu avoir deux abonnements généraux pour voyager en train pour le prix d’un seul et du coup, on a beaucoup rôdé. Et j’ai même une image de mon Gaby géniale : on est dans le train, il regarde dehors et me dit :« Mais c’est quand même gentil de me faire visiter tous ces pays »,alors qu’on était en Gruyère ! Et il était tellement heureux comme un gamin en course d’école, c’est un très bon souvenir.

S’il y a quelque chose qui a changé dans ma vie ? J’ai continué à vivre exactement comme avant en fait. La seule chose qui a un peu changé, c’est que mon mari n’était jamais loin de moi. Mais comme on avait toujours une bonne entente, pour moi rien n’a changé. C’est comme les difficultés, il n’y en a pas eu à mon sens. C’était une chance, il était toujours content. La seule chose peut-être qui m’a limitée, c’est de voyager à l’extérieur de la Suisse, mais je n’ai pas été malheureuse pour ça. Pour moi, le pire, ça aurait été d’avoir mon mari au home pendant trois ou quatre ans parce que j’étais tellement habituée à l’avoir près de moi. Le mien est resté seulement trois mois et il est mort dans mes bras, en me souriant. Il a attendu que tout le monde s’en aille, c’était un dimanche et le soir l’infirmière m’a demandé pourquoi je ne partais pas et je savais que je ne devais pas partir. A 9h, il m’a regardé une dernière fois, il m’a fait son petit sourire tout ridé et il est parti. Bien sûr qu’il me manque tous les jours de l’année mais avec ce deuil blanc, on est déjà un peu habitué.

Les émotions négatives ou difficiles ? Je dirais que ça fait quand même mal de le voir partir. Parce que ce deuil blanc,il existe (le deuil blanc apparaît quand une personne est encore présente physiquement, mais qu'elle perd progressivement ses capacités, devenant ainsi de plus en plus différente de ce qu'elle était auparavant). Alors comme je m’en occupais,j’avais toujours une présence, mais je causais toute seule. Il voulait toujours dire plein de choses mais là, j’ai eu ce sentiment que j’étais seule, même sans être seule. Ce qui m’a fait du bien, c’est d’aller au cours de proche aidant-e AEMMA. Je me suis rendue compte que je n’étais pas seule et que je ne m’énervais pas alors que d’autres avaient malheureusement plus de difficultés. Et là, ça a rempli mon cœur de bien être,ça m’a rassurée et je me suis dit : « Ah bah Myriam, tu te débrouilles bien au final ». C’était un moment de bonheur pour moi de constater que je m’en sortais.

J’ai un leitmotiv tout bête. Quand j’ai commencé à travailler comme secrétaire à l’Université, j’ai un collègue de travail qui avait son épouse atteinte de sclérose en plaque. A la naissance de son 4ème enfant, elle est restée bloquée par la maladie qui l’a paralysée d’un coup. Alors à chaque fois que quelque chose n’allait pas, je pensais à elle et me disait que je n’avais pas le droit de me plaindre. En tant que proches aidant-e-s, il faut être à leur écoute et respecter nos proches aidé-e-s même si c’est incohérent ce qu’ils ou elles nous disent, il faut l’accepter. Si mon mari me disait que les carottes étaient bonnes alors qu’il n’y en avait pas dans l’assiette, je l’acceptais. Je me disais de ne jamais aller contre. Il ne faut pas se gêner de leur maladie, même s’ils et elles font des choses incohérentes. Moi j’ai réussi à jouer avec celle-ci et à accepter tout ce qu’il disait même si c’était le monde à l’envers, mais ça m’a pris des années pour y parvenir. Et je me suis dit que cette maladie aurait pu m’arriver à moi, alors qu’il faillait que j’aide la personne malade car j’aurais aimé qu’on me traite comme j’ai traité mon mari si c’est à moi que c’était arrivé.